生存遗嘱的观念

橙色四月

生存遗嘱其实是让人在清醒时候选择自己如何了解，是一种文明的进步，也是一种直面生活的勇气


生存遗嘱的观念
原载 小樵大夫在美国 专栏


当人自己失去判断能力，对自己的健康医疗决定怎么处理？这个貌似很直接的问题其实有着更深一步的含意。从个人角度，这个问题牵涉着对生命意义与尊严的理解，而从意识转化为行动反应着人精神世界的通达与勇气。从医疗角度，这个问题是伴随着生命支持技术发展到可以改变生命，老化，与疾病的自然过程时所伴发的“副作用”。从社会的角度上看，则甚至隐藏着个人利益与公众利益以及价值观可能无法完全吻合的矛盾。

近年来，中国开始讨论有关的观念，而在美国有关的讨论则是从六十年代末就开始了，到现在已经经历了几个阶段。当时，在越来越复杂的医疗技术被越来越广泛推行的同时，临终处理与关怀的观念却尚未存在，结果使得生命的最后一步经常被无必要的过分延长，变得痛苦，昂贵，复杂。这种医疗趋势让几百万美国人困在护理院里，通过人工饲管为生；有几万人在医疗干预下存活于永久昏迷的植物状态。此类病例造成许多家属无法工作，即使有医疗保险仍然有很多家庭因而耗失大部分储蓄。可是，有80%以上的人却表示，如果预后不良或者功能丧失，宁愿拒绝过分医疗干预。

美国人刚开始思考与应对这个问题时，首先自然的联想到处理遗产的法律方式，即，遗嘱。因为此时人还活着，又是要决定自己希望怎么活，所以寓意双关的起名为“生存遗嘱（Living Will）”。生存遗嘱的主要内容是列出自己在特定情况下是否愿意接受某些具体的治疗手段，例如气管插管与机械通气，或是血液透析。

随着医学发展，新技术新概念不断涌现，在一定时间一定条件下的决定可能不再切时不再适用，生存遗嘱逐渐进化为“医疗代言人”（Health Care Proxy)与医疗法律执行人（Durable Power of Attorney）的概念，即，选择由代言人在现时现实的条件下替自己做医疗决定。二者统称“预留指示”。


医疗决定涉及生命，内容范围广大，出现过各种模版。“五个愿望原则”因为被特蕾莎修女推崇而得到较高知名度。五个愿望包括：1 代理人，2 医疗决定内容（生存遗嘱），3 我所愿意承受的痛苦程度，4 我希望由谁来管护我（在医院由医护人员还是在家里由亲朋来管护我的临终余生），5 我希望我的亲朋了解我的什么，包括我的葬礼应该私密还是公开。

五个愿望原则的内涵，实际代表了第三代的预留医疗指示，即，除了指定代理人，更重要的是指示中首先要阐明的是立嘱者的价值观。这样的预留指示其焦点不再只限于某项操作或治疗，而更全面的评估并依据患者自己的愿望作为决定的原则。

所以，在向全社会推行预留医疗指示理念时，推行者有必要理清自己行动的原始动机与所要达到的目的。
首先，从古至今，尤其在中华文化传统里，生死由命的概念根深蒂固，也就是说，在出生——活着——永别的人生过程中，人习惯于在预定的框架之内沿着某种不由自己预定的途径走完，出生固然完全无法自主，自主结束的概念同样完全不存在。生活质量，生命意义与尊严等高层次思考更是对于普罗大众可能完全陌生。
其次，拖延无期的临终过程不可避免的影响到家属亲友的生活质量甚至生活内容。
第三，医疗发展使得以前无法存活的状态可以借助人为干预而拖得非常长，无论从社会资源分配与医疗成本，还是医疗保险付出对于一个具体的投保人是否应该设置上限，甚至还可能牵涉伴随着“生存”而存在的收入，使得医疗决定难以脱离经济因素。而现代高昂并且仍然在快速攀升的医疗费用里高达90%都是耗在临终阶段，其实已经构成严重的社会问题与负担。


所以，涉及临终决定的讨论着想对象所涉及的除了患者本身，患者家属，还有整个社会，而“社会利益”，“家属利益”与“个人利益”从思考者的不同角度出发不仅可能不完全一致，甚至有潜在冲突。