新冠长期后遗症 BBC记者亲身经历 讲述如何应对

kawayi怡

我今年44岁。在我心中，我是记者、母亲、妻子、自行车爱好者。我喜欢在野外游泳、登山和探险，就像16个月前那样。
但我的身体却像一个80多岁的老人。

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BBC苏格兰记者亚当斯从2020年3月感染新冠后一直未能痊愈。
大多数日子里，我从疼痛中醒来，然后带着疼痛入眠。我患有眩晕、偏头痛以及视觉模糊，关节也疼痛难忍。
像英国几十万（38万5千）饱受新冠折磨一年以上的病人一样，我也是新冠长期症状（长新冠）患者之一。而且，这一数字还在增长。
我是在2020年3月感染新冠的。当时还没有社区检测，但我有新冠的一切症状。
我病得很厉害，呼吸困难，两次打电话给苏格兰国民保健署NHS24小时热线求助。但每次他们都告诉我除非嘴唇发青，我应该呆在家里隔离。
我七岁的女儿也病了，她似乎恢复了，但随后一直疲倦，并有呼吸问题。我们不知道该怎样帮助她，医生似乎也不知道。
医生告诉我们恢复需要时间，所以我们就耐心等待。
等到现在，已经16个月过去了。
新疾病

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新冠长期症状仍然较新，科学家们正在试图弄明白为什么它会影响某些人而另外一些人却没事，以及怎么才能根治。
对此，有多种理论。
有些人认为这些症状是由活病毒重新在体内激活引起的；另外一些人认为它可能是自身免疫问题 - 它意味着身体正在攻击自己。还有另外一种理论认为，它可能是由于免疫系统不够活跃，或是受到最初病毒攻击后让免疫系统陷入瘫痪而引起的反应。
医生们试图把它分成不同的综合征，包括重症监护后综合征以及感染病毒后的疲劳综合征。或者，根据患者最初病情的轻重进行划分。
但是，一些因新冠住院的人已经恢复，而一些留在社区中未住院者却发现严重的健康问题，包括器官损伤。
我们知道女性比男性更容易受新冠长期症状的影响。而英国数十万长新冠患者发病前都年轻力壮，并且健康。
根据英国国家统计局ONS最新数据显示，在感染新冠四周以后仍有多种症状者接近100万人。
而我最想知道的是，用什么、怎样做才能让这些症状彻底消失。
勉强维持
八个月前我曾写过一篇长新冠如何令我精疲力尽的文章。2020年11月，我过着一天好、一天坏的日子。再后来发展为一周好、一周坏。我仅仅是在生存，有一种勉强维持的感觉。
我经常自己躺在黑屋子中，因为我受不了家庭生活的吵闹声，还有光 - 任何光 - 对我来说都太亮了。
本来应成为我避风港的暗房间开始感觉像监狱一样，一个我无法逃脱的地方；原本舒适、温暖的床就像是在波涛汹涌的大海中摇曳的小船。
由于无法解释这种恐惧、孤立和孤独感，我确信自己将再也无法工作了。
我担心我将没有能力再照顾孩子，或是找到另一份工作、家，或是在社会中的位置。生病占据了我全部的生活。
我在2020年11月为BBC新闻网站撰写了长新冠文章后，数百人跟我取得联系，为我提供支持。他们来自澳大利亚、法国、北美和荷兰等地。
他们的留言有安慰、有问候，也有同情。许多人还替同样受长新冠折磨的亲友问我一些问题。
我无法回复每一个跟我取得联系的人，而我的回答也差强人意，因为我并不是医学专家，所以，无法为他们提供答案。我甚至无法说我自己感觉好多了。
还有几个人跟我联系，告诉我永远都不会好转，我需要接受它是永久性的。
我做不到，于是我尝试了不同方法：限制饮食、冷水浸泡、针灸、顺势疗法以及奇奇怪怪的各种补充剂。
我开始出去走一小会 - 告诉自己要经常停下来休息。有时，甚至就在我家周围我都不能肯定自己是否有精力走回家。只要有一点点坡度，我就会气喘吁吁。而一年前我可以爬山。

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生病前露西喜欢爬山，但得新冠后只要有一点小坡她就气喘吁吁。
我还担心别人说三道四，例如，他们看见我出去散步就会以为我已经好了。
他们看不见的是我散完步后有多惨。实际上，我将不得不直接上床休息，或者当天晚些时候很可能饱受剧烈头痛、发烧或是丧失视力的惩罚。
我不愿意接受帮助，但意识到我确实需要帮助。我做饭、清洁或是用洗碗机都有困难。
我们的邻居开始每周为我们做两次饭，每周一和周四都会为我们做好美味的家常饭菜，并隔墙递过来。朋友们主动帮助照顾孩子。
在病了将近一年后我才意识到，我从未在白天躺在沙发上看过一个完整的电影，不是因为我没有电视，而是因为大多数时候对我来说沙发都太遥远了，我根本没有力气看完一部完整的电影。
有几次晚上我试着跟我老公坐在一起，但往往因为我的手抖得厉害，或者因为头痛以及视觉问题等无法坚持下去。
但我也找到了几件对我真正有帮助的事情。它们可能对其他人帮助不大，但我靠它们熬过每一天。
首先是瑜伽。我认识的一名瑜伽老师当时正在接受培训成为瑜伽治疗师，我就成了她的第一位长新冠客户。
瑜伽有助于缓解我的呼吸问题，但同时也帮助我应对不知道何时才会好转的不确定性。还有针灸，似乎也帮助我应付一些症状。我戒了酒和咖啡因，还上一些唱歌课帮助呼吸练习。
相信能好转是恢复的重要一部分，但保持积极心态并不容易。
综合护理
我的家庭医生把我转到格拉斯哥综合护理中心和奥多德医生那里，奥多德是慢性病专家。
直到2020年12月我才见到她，在那之前我所得到的唯一建议就是休息。但是，休息却出人意料地难以做到。
我现在知道，如果只休息并停止运动，身体健康会恶化 - 反过来又会引起其他问题。
奥多德医生解释说，我每天应该做3件自己喜欢的事，每一件事不应该超过20-30分钟。每天还要完成3件任务，每件任务同样不应超过20-30分钟，比如，把洗好的餐具从洗碗机中拿出来。
当你的任务就是整理和迭好洗好的衣物，或是做晚餐，但你却认识到无法在指定的时间内完成，这会让人非常沮丧。
然而，我发现它却是应对症状的最实用的方式。它意味着你取得了一点成就，过了一点正常生活。
我还在该中心参加了一个为期8周的正念课程，这在之前对我来说绝对是听上去太虚了。我开始见治疗师。但在心理上不知道何时或者是否能好转真的非常难。
我现在参加了由奥多德医生组织的格拉斯哥的一个试点项目。该项目为少数长新冠患者提供一些诸如睡眠和饮食的实用建议 。同时，也为我们安排见心理学家、物理治疗师以及正念课程。

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顿悟时刻
在我上一篇文章发表后收到的最好的一封邮件，是来自利物浦热带医学院的传染病教授加纳。
我们在同一时期感染新冠。加纳教授在《英国医学期刊》（BMJ）上发表的一篇文章中叙述了他的症状，这对我来说是一个顿悟时刻，因为在这之前没有人能明白我到底有什么问题。
我们之后很长时间保持联系，他对我帮助很大并为我提供支持。
2020年11月，他发邮件告诉我他好多了。如果他能改善，我想这就意味着我也能好转。
只是听到他好转的消息就给了我巨大的鼓舞。我试着把精力集中在能让症状减少的那些方法上，并且开始想象健康恢复后可以去爬的那些山。

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我女儿已经回到学校。学校的员工都很支持。她爬楼梯吃力，一天的学校生活对她来说也太长了。所以，老师让她在教师办公室休息。
以前她最喜欢运动了，但她很容易就感到疲倦，所以上体育课时她就休息。
以前的周末，我们往往去骑自行车，现在我们则休息和读书。
二次感染
到2020年的圣诞节，我女儿似乎好多了。到今年1月份(2021年)，我也觉得更有力气了。
我的偏头痛不那么频繁了 - 大约每两周一次，而不是每两天一次。大多数时候我还会感觉眩晕，但关节痛已经有所缓解。
我跟人讲话时听上去已经不那么气短了。我做了职业健康评估，同意逐步返回工作岗位。第一周我需要工作4个小时，不用在一天之内完成。虽然听上去很少，但我还是很害怕。
我已经10个月没有用过电脑了。新冠带来的脑雾让我想不起来词，记东西也困难。
作为逐渐恢复工作的一部分，我同意参加BBC《广角镜》制作的关于新冠长期症状的节目。
第一周的工作完成了，我感到无比高兴。但第二天我醒来后开始发烧，肾部疼得厉害。
我以为这是我活动过度的反应，但之后则开始感觉和11个月前一模一样。我去做了检测，晚上收到邮件说我又感染了新冠。
我哪也没去过，就连家附近的商店都没去。但我孩子们在上学，一名学生和一位老师得了新冠。我感觉真不公平。
好在第二次没有第一次那么严重。但我有跟第一次相同的症状，但发烧没有那么高，呼吸困难也没有那么严重。
我又在床上躺了10天，然后开始感觉好些了。我特别担心第二次又像第一次那样再病10个月。我坚持练瑜伽和正念。
我知道我不能想自己好多了，但同样明白恐惧只能让症状更糟。
无奈和无助
我女儿的症状也复发了。她脸色苍白、浑身无力，还得了新冠脚趾 - 脚趾发紫和瘙痒。她呼吸困难，并住院接受检查。
我感到特别无助。但好在她喜欢医院里的伙食，以及在病房里“过夜”。测试显示她呼吸方式有问题，但医生每天让她做练习试图改善，这应该是可以逆转的。
许多长新冠患者有呼吸模式障碍或过度换气症候群（hyperventilation syndrome）。但它是理疗师能够帮助改变的症状之一。

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但直到今年4月当我遇见爱丁堡大学神经精神病学家卡森教授时，我才明白我也有这种情况。
好消息是，它是可以逆转的。卡森教授解释了我数月来血管里感觉到的嘶嘶声是由于血液中过多的二氧化碳改变了PH值造成的。
坏消息是，我等了一年多才得到确诊，到现在还在等待他为我推荐的呼吸测试检查。
在大流行中生病的缺点之一是就医尤其难。不难理解，NHS非常忙。不仅如此，问题还在于我患了一种没人知道该如何治疗的新病。
我的家庭医生一直很有帮助，但她并不是新冠长期病症专家。她让我去做一些基本的检查：包括X光胸透、心电图，这些结果都没问题。
一方面，没问题当然很好，但另一方面，感觉又很无奈，因为还是无解，不知道哪里出了问题以及如何解决。我感觉非常无助。

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与此同时，爱丁堡大学的卡森教授对长期新冠症状对大脑的影响正在开展一项深入的研究。我很幸运地被允许参加这一研究。它包括数小时的各种临床检查和问题，以及对脑部进行MRI磁共振扫描成像。
大部分新冠长期症状患者有脑雾现象，对我来说是记忆力和注意力问题，此外，还有找不到合适的词汇表达。
许多有脑雾的患者被告知他们的症状完全是焦虑或是“臆想出来”的结果，他们在社交媒体上对此表达不满和沮丧。但科学家以及越来越多的研究表明，脑雾是实实在在的现象，并非凭空想象。
卡森教授表示，（臆想）这种说法暗示着好像没有明显身体症状的问题在某种程度上就不算病一样。
卡森教授表示，医学界这种“令人不快的暗流”好像就是说，如果你身体有显而易见的疾病，那就是真的，并值得关注，否则就不值一提。“我觉得这很难让人忍受，”他说。
卡森教授说，他认为，如果一个人身在医学界、以为一定需要某种生物标志才相信病人的苦难是真的并值得关注，那你实际上就是入错行了；把身体和头脑分开来看是“荒谬的”。
他说，我们需要明白大脑是“与世界互动的预测性器官”，我们的大脑是身体中唯一能感知痛苦的器官。正是大脑负责调节体温和心率以及许多其他功能。而新冠长期症状似乎让这一切失调。
像病毒本身一样，新冠长期症状也给不同的人带来不同的影响。
“大脑与身体”
作为研究的一部分，卡森教授的患者中既有患肺疤痕症的人，也有大脑扫描呈现失智症者；还有的人虽然脑部扫描清晰、健康，但却出现各种衰弱症状。
不幸的是，其中一小部分有潜在失智症患者的病情被新冠所加速了。卡森教授认为这并不是新失智症病例，而是被新冠“提前”了几年。
卡森认为，少数老年新冠患者在急性发作期间、以及在某些情况中他们的“谵妄”给大脑造成了永久性损伤。
而对许多其他患者而言 - 包括我自己 - 他认为部分原因是大脑与身体其他部分的交流出现了故障。

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我的大脑扫描结果没有问题。卡森教授证实了我患有呼吸模式功能障碍，并解释了这意味着我身体中残留了太多的二氧化碳。
他还说我的头晕实际上是持续姿势性知觉头晕（postural perception dizziness），随着时间的推移应该会缓解，但我需要继续走动。
他说，做瑜伽会有帮助。他推荐我做进一步的呼吸检查，并建议理疗，还说我目前所做的瑜伽和正念应该有帮助。
卡森教授说，我的长期新冠症状应该是可以逆转的。他向我解释说，虽然我的大脑扫描结果看上去结构上没有什么问题，但在其预测和监控我行为方式上似乎有一些问题。
症状改善
2020年，我精力非常有限。我现在可以做更多事情，但仍要有上限。我仍然试图做更多事情，但每次都会受到病情提醒而不得不停止。
在有些人看来，这些症状可能听上去并不那么可怕。一天头痛可能很烦，但连续几个月的头痛和关节痛则令人很难对付。
还有不断的担心你将是否能再正常工作；你能否去公园和孩子们一起跑步或是把他们举过头顶玩耍；你是否能给他们做饭而不觉得头晕目眩，感觉好像在给100人做饭、而不是只给4口人做饭一样。
时间已经到了2021年7月，我已经能看完一整部电影，但条件是当天我没有做太多其他的事情。

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我可以在平地上短距离的骑自行车了。我甚至还划了一会桨。我计划和家人一起去度假，会尝试在海里游泳。但我必须要权衡每一件事。
比如，我要么工作；要么走步；要么陪孩子玩，但却不能都做。我不得不中间多休息。
对我来说，生活仍没有恢复正常，没有回到感染新冠前的样子。英国许多地方都恢复正常了，但我仍有很长一段路要走。
我已经打了两针新冠疫苗，仍然很紧张，不想再三次感染。我更担心的或许是这种痛苦和疲劳还会持续下去。
但另一方面，我知道许多人已经从新冠长期症状中痊愈，我需要坚定信念自己也将能康复。
我已经好多了。2020年秋季我在患新冠长期症状7个月时写一篇文章花了几个月的时间。整篇文章都是我躺在床上用一个手指在手机上敲出来的。
我今年初开始写这篇文章时双手经常颤抖，无法打字。我现在可以坐起来、工作，还外出拍《广角镜》节目。如果没有明显好转，我是不会考虑同意拍这部纪录片的。
但我也必须承认，生病后再上班很难，而且还让家人和我一起成为纪录片的中心也很不自在。我更愿意写别人的故事。
听到许多其他患者的故事令人感动，同时，采访一些研究新冠长期症状的领军科学家们也令人着迷。
全英国、乃至全世界人们正在对这种新疾病投入大量的调查研究。但到目前为止问题远远多于答案 - 关于它的原因、如何诊断以及怎样治疗。
对我而言，越来越明显的是，光靠你自己战胜它几乎是不可能的。人们需要朋友和家人的帮助。但也需要正确的检查和医疗支持。
新冠长期症状以不同方式影响不同的人。
我们在节目中采访的专家们表示，需要确保让人们得到正确的治疗和检查，以便我们知道哪些人有潜在的心脏或器官损伤问题；哪些人有呼吸模式功能障碍问题，需要专科理疗？
我在逐渐康复。我能做的事情更多了，也不像过去那样事后疲惫不堪。但要想回到生病前的常态，我仍然还有很长一段路要走。
我坚定的相信，我是大胆的冒险家、母亲、妻子和记者，尽管目前我还不能爬山，只能空想。