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据天涯论坛报道，回顾这一切时，按媳妇的话说，我又活蹦乱跳了，一口气上四楼的办公室都没问题。
我是一个医生，家在山东，三代家传正骨，治病救人习以为常，却没想到在38岁时我成了病人——肺癌晚期。我很不幸，美国医生也感叹“在美国你这个年纪患癌的也不多啊”。我又是幸运的，具有医生的专业知识，在发现癌症晚期后旋即赴美治疗，在美国最终找到了“救命药”。
曾经我特别绝望，以为最多能再活半年。大家都说，癌症晚期就相当于等死，离地狱仅一步之遥。一年多赴美求医问药，却让我重燃生的希望。我仍然在跟病魔赛跑，但是我的经历让我相信，在一代代不断更新的药物面前，很多癌症病人其实可以不用死。这是自己的感悟，也是给各位病友的鼓励：绝望之时再坚持一下，前方就是希望。
[肺癌4期：瞬间我就成了绝症病人]
当一个医生被另一个医生判定死刑时，是什么心情?
我深有所感。
中秋佳节，全家吃完团圆饭在外遛弯。我又感到左胸有点疼，就到附近同学的医院那拍了个X光片。这下可好，右侧肺部有一个大的结节，大约3、4公分。马上又做了个CT，晚上11点，片子出来心里就基本有数了，癌。
家里都是学医的。一分钟没有耽搁，次日一大早我们已经赶到了北京著名的一家3字头医院。到了医生办公室，看着片子，普外科的主任皱了皱眉：“肺癌4期，只能保守治疗，没有机会手术。”
“没有机会手术”短短六个字让我瞬间拉近了与死亡的距离。
我不死心地问：“能活多久?”医生认真地看了我一下，叹了口气：“不好说，也许半年。”
半年!我呆呆地坐着，都不知道自己是怎么走出医生办公室的。60多岁的老爹还是不甘心，又回去追问医生，后来我才知道医生告诉老爷子我的肋骨、胸椎和腰椎都有病灶转移，半年就是客观估计。
做病人，做绝症病人，原来如此残忍。
[“正骨慢慢来，癌症不能等”]
得知我肺癌4期，医生圈众哥们炸开了锅。第一时间就有一位帮我联系了肿瘤医院，当天我就住进了三环的分院。
下午，一位在沾化行医的发小打来电话，说要不考虑去美国看病，他提到了国内很权威的一家出国看病机构。巧的是，一会儿我二哥也打电话来提到这家，说他们和美国哈佛最大的附属医院签约合作。老爹一听二话不说，转身就去了那家机构在北京的办公地。我还记得晚上老爹回来，坐下来就说：“儿，别担心，定了，去美国最好的医院。你那么年轻，啥事没有!”
老爹从事正骨40多年，慢功出细活。没想到在我的事情上不到一下午的功夫，就定位到了美国。据那家机构的人后来说，他们也惊讶于老爹的高效，经过和我父亲的沟通讨论后，那家机构迅速“定位”美国排名第一的医院。
用老爹的话说：“正骨可以慢慢来，癌症不能等。”
[天无绝人之路]
得了癌症，才发现世上最痛苦的事莫过于打针，打化疗针。
为了控制病情，去美国前我先在肿瘤医院开始了两个疗程的化疗(一个疗程三周，中间休息一周，最后痛苦到没能坚持完)。
从早上8点开始打吊瓶一直到晚上6点，总共13袋液体，最小的250毫升，最大的500毫升。前两天还没觉得特别难受，输到第四天就不行了。恶心，不停地吐，吐到胆汁都吐没了还想吐，到第5、6天浑身跟散了架一样，完全没力气，想翻身都得靠媳妇帮忙。
回想我这个体格，以前连感冒都很少，平常上午门诊，下午手术，平均一天两三台手术，6到9个小时都没事，几天的化疗我就崩溃了。老爹、媳妇天天陪着我，我还得死撑着。到了深夜，有时候我真忍不住哭了，甚至想过：还什么半年，直接一刀算了!
伴随痛苦的化疗，我又去做了活检和基因检测。一周后拿到结果：EGFR19基因突变。
2/3 癌症的发生是由自身引起，也就是自身发生基因突变。在国内，这种病的确基本没治。但真是天无绝人之路，一位在国内肿瘤科当医生的老同学告诉我，该基因突变在国外有药可治，建议我一分钟都不要耽误，尽快到美国就医。当时，美国已经有了针对EGFR19基因突变的特效药阿法替尼，而且疗效相当好。
我不敢再多想。大洋彼岸，可能是最后的希望……
(美国医院的一隅陈列着各种历史荣誉，包括全美第一的排名，看着让人安心)
赴美后的第二天，我就在媳妇和盛诺当地员工的陪同下去了那家哈佛附属医院。由于刚在国内做了化疗就去，我身体很差，走个两三百米就喘得不行。到了医院，坐下缓了好一阵，推车走来一位白人护士，很温柔地问我们“要不要吃点什么”?推车上摆着饼干、饮料。虽然我没有心情吃，但是很惊讶于有这么漂亮的护士和这么好的服务。
医院很大很整洁，连卫生间也是干干净净，让媳妇感叹“这保洁是怎么做的”。诊疗区很安静，由于全是预约制，病人很少，大厅就4、5个病人，反倒显得工作人员很多。不管是医生、护士见到我们，都会递来一个温暖的笑容，有的还会用中文说上一句“你好”。
(医院内景，最大的感觉就是没有人……)
在国际部办完注册，采血，半个小时后终于到了大名鼎鼎的A医生的办公室。推开门，A一见到我们就立刻站起来，走过来握住我的说：“Hello, Dr. Li(你好，李医生)!”
这一点让我感触颇深。在国内，病人见到医生多半毕恭毕敬，极少有医生会站起来主动迎接病人(包括我也是这样，病人太多，哪有这样的功夫)。
自从这天起，每次见面A都会走过来握住我的手，叫我“李医生”，认真的表情常常把我和媳妇都逗笑了。每次结束，他还给我深深的鞠个躬，我连忙也回敬一个，心想这也太客气。
(A医生的诊疗室，不大，但“五脏俱全”)
一坐下来，A医生开始详细询问我发病以前和治疗以来的情况，对国内的化疗方案予以了肯定。尽管国内化疗实在痛苦，但还是有一定效果的。
随后，我迫不及待地抛出了最关心的问题：“我能活多久?治疗的可能性有多大?”A笑着说：“你的生存期多少我不知道，不过你放心，你有很大希望能治疗。”
“下一步怎么治疗?”我问。
“已经找到EGFR19基因突变，口服靶向药最有效。”他很肯定地说。为了打消我的顾虑，A医生又为我专门约了一位胸外科医生，讨论之下确定按A医生的方案先实行靶向药物治疗，剩下的原发病灶再行手术。
在整个看病过程中，当我问到无话可问时，美国医生最后还会来上一句：“Do you have any more questions?(还有问题吗?)”作为医生的我突然意识到，其实医院、医生、病人就应该是这样“三位一体”。医院有好的设施，医生爱护病人，病人尊重医生，正向循环，这样才有良好的医患关系。
[有药才是王道]
俗话说，巧妇难为无米之炊。无药，可就是要命的事情。这会儿才知道：美国针对各种基因突变的药物有10多种，每年还有新的药物不断上市，但我国只有4种，最新的都是美国5年前上市的“旧药”。
作为医生+肺癌患者，普及一下关于肺癌治疗的知识。肺癌是我国发病率和死亡率最高的恶性肿瘤，2000年以前，治疗方式主要是手术、放疗和化疗。对于晚期肺癌患者，一般化疗的有效率只有20%-40%，平均生存期也就1年左右。真正改变肺癌治疗的是靶向药的问世，被称为“开启了肺癌精准治疗的新纪元”。美国的医疗数据显示，使用靶向药，晚期EGFR突变的肺癌患者有效率可达70%-80%，平均生存期为2-3年，一些患者的生存期达到5年以上。
自 2003年以来，美国肺癌靶向药已经发展到第二代，甚至第三代;而目前我国还停留在第一代，一旦发生耐药，病人就无药可用。此外，美国在2015年还批准了2个肺癌免疫药物，即PD-1抑制剂Nivolumab和Pembrolizumab，而免疫药物是目前医疗界公认的最有希望彻底治愈癌症的治疗方法。
不少媒体曾经报道过，由于复杂的审批流程，国外新药进入中国至少需要三到五年的时间，而重症病人根本等不起。
……
终于在11月6号早上，我口服了第一片阿法替尼，这是2013年年底美国上市的，国内还没有，专门针对19号基因突变。
[腰疼，竟然是好的征兆……]
想起国内化疗时的痛苦，吃药前我详细询问了副作用的问题。如医生和护士所说，吃了一个星期，主要的副作用就是脸上、胸部和背部一些地方长了皮疹，脚的两个大拇指甲沟炎，轻微腹泻。
两周后，有一天我感觉腰特别疼，当天就去见了A医生。没想到他很高兴，说这是好变化。“你脊柱上的病灶缩小，会有空洞，在支撑你身体重力的情况下，你会疼十天左右。”
这家伙真准，我就疼了差不多两周，每天吃止疼药。针对止疼药的副作用医生也开了药，我心理上踏实了许多。
(我的主治医生A，一个有些腼腆的老美)
身体的改变很明显。我们住在医院附近的盛诺公寓，周围就3、4栋楼。开始，我连绕着这几栋楼走一圈都不行，慢慢地我不仅能绕上一整圈，后来还能沿着附近的查尔斯河散步。再后来，我每天在河边能跑上五公里。
[肿瘤缩小60%，多处骨转消失]
服药五周，惊喜来了!
PET-CT显示，我脊柱和肋骨上的转移都消失了，左侧髂骨还有，但骨皮质长起来了，肺部原发病灶缩小了60%!
那天是1月14号(重要的事情我都会记在手机里)，媳妇别提有多高兴，抱着我一顿眼泪，比知道我得癌症时哭得还厉害，晚上她给我煮了一顿饺子。那顿饺子，真是特别香。
接下来，比较悠闲，每天吃一片药，然后就是电脑电视吃饭散步。出去之前，我以为肯定还要打吊瓶，要放疗，没想到这么简单。我有点不放心，A看我不放心的样子，笑着云淡风轻地说了一句话：你可以接受放疗，但是我担心的不是我看到的，而是看不到的(比如淋巴转移、血液转移，这些CT核磁共振都看不到)。看到的我都可以用药物消灭，所以我不建议放疗(因为放疗不能用靶向药物)。
不过，好事多磨。每五周，我会做一次PET-CT。但连续三次下来复查结果都差不多，治疗出现了停滞。7月20号，A说你可能出现了耐药，要考虑给你换药。后来穿刺检查显示，我果然出现了耐药基因突变。9月15号，我开始服用AZD9291，也是每天一片。这是第三代靶向药，当时还没有上市，我参加了A推荐的另一家哈佛附属医院的临床试验，享受了三个月的免费药。A说这个药马上要上市了，临床三期都过了，对你没有副作用。服用下来果然，只有轻微的皮疹和甲沟炎。
12 月3号，全身PET-CT和磁共振显示，髂骨转移病灶和肺上原发病灶均在缩小。之后服用9291略有咳嗽，其它一切正常。31号，我们决定带药回国。走之前，A说如果你下次来做检查还是咳嗽，可以考虑换药，列了四个方案。他建议EGF816，是正在临床试验的第四代靶向药，并说只剩一个病灶的时候，就可以做手术。
这会儿我才明白，原来A并不担心耐药的问题。美国近两年每隔一段时间，就有新的肺癌靶向药面世。新药研发的速度，已经超过了耐药的时间周期。回想国内有些伤感，目前最新的肺癌靶向药，还是美国5年前上市的。
[美国看病的利弊]
人命关天，出国看病到底好不好?一年多下来，我想可以一句话概括：有利有弊，但利肯定大于弊。
一、如上文所说，有药就是王道。不再赘述。
二、医患沟通。病人可以尽情发问，医生也实事求是。A的亲切也是让我感到舒服的一部分。临走时，他还他给了我一张名片，上面有他的私人手机号。一年下来可以说，他不仅是我的主治医生，也是我的朋友。
三、技术水平。美国的基础医学很扎实，A不到50，光读医就读了十几年，严格遵循循证医学的要求，一丝不苟。一些检查也比国内先进。以查肝功为例，不用空腹也相当准确。服务也好，每次做CT差不多45分钟，一个医生一个护士，护士先来交待所有细节，不时问我有哪里不舒服。国内通常就是一句：躺下、别乱动，坚持会儿。不过，国内医生经手的病人多，经验丰富也是值得肯定的。
四、费用。我只记了大头的花费，倒是没有我想像中多。我一共做了6次PET-CT，平均一次1万刀(全身加强不到1万1)，3次磁共振，一次不到4千刀。服用了10个月的阿法替尼，一月 6700刀;2个月的9291，一月1.3万刀(前3个月因为是临床试验，所以免费)。每次见医生，大概600刀、700刀。房租一个月2000多刀。其它的吃和行都是小头，略去。总计大概20万刀。当然，接下来可能还要手术，费用还会增加，所以对于经济条件有限的病友来说，还是需要全盘考虑。
五、心理也是影响健康的重要因素。离家万里，语言不通。我比较幸福，一是媳妇一直陪在身边，二是老爹坚持每晚与我跨洋视频，传递给我很多信心;三是入住盛诺公寓的几乎都是来看病的病人，大家没事串门聊天互相鼓励，也是心理安慰。邻居中有一个从一期临床就开始服用9291的70岁老太太，本来脑转肝转，去之前都快不行了，结果一年多下来活得好好的，这也给了我很大的信心。
我之所以写这篇文章，不是想给医院和盛诺做广告，尽管我非常感谢他们;我只想通过我自己的亲身经历，告诉与我同样不幸的癌症病人，如果经济条件允许，一分钟都不要犹豫、一刻都不要停留，赶紧去美国。美国有很多癌症的救命药，国内根本没有，短时间内也不会有。为什么国外的救命药进不了国内，你们可以自己去百度。现实就是：很多国内无药可治的癌症，在美国完全可能得到很好的治疗。
现在，我每天5点50起床，6点吃9291，6点15运动。有时还看看门诊，昨天还做了两台手术，从10点到下午1点多，同学来看我见面就是“没想到你恢复这么好。”下一步，我还会回美国去看原发病灶的情况，只要能非常稳定就是我的目标。看美国的发展趋势，新药层出不穷。A说，坚持三年，可能攻克癌症。像我这样的癌症病人就在跟时间赛跑，每多活一年，就越接近癌症被攻克的那一天。期待如此。 |
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发表于 2016-7-29 00:12:31