征文：希望之路 与阿尔茨海默氏病同行

雪宝贝

众所周知，阿尔茨海默氏病(Alzheimer's disease, AD) 是一种可引起大脑异常变化的疾病，主要影响记忆和其他心智能力。 国际阿尔茨海默病协会（Alzheimer’s Disease International, ADI）的报告显示，2020年全球有超过5000万的痴呆患者，预计到2050年这一数字会增长至1.52亿。

       

062018jmhpyyquxum.jpg

        （getty images）

        为了使全世界更加重视阿尔茨海默病，国际阿尔茨海默病协会（Alzheimer’s Disease
International,ADI）于1994年在英国爱丁堡的会议上确定每年的9月21日为阿尔茨海默病日。今年的9月21日是第28个世界阿尔茨海默病日，整个9月均是阿尔茨海默病月，今年的宣传主题为“Know dementia, know Alzheimer's”; “知彼知己 早诊早智”。

        在阿尔茨海默氏病楼层工作的我不止一次地听病人家属说过，他们听到亲人阿尔茨海默氏病的诊断时，觉得天都塌下来了，意识到家人很快会变成废人，无药可治，不可逆转，而他们却无能为力，像世界末日一样的感觉。最近参加了一次培训，受益匪浅， 感受颇深。培训开始，组织者要求每人用一个词来形容Alzheimer‘s（阿尔茨海默氏病）这个词意味着什么，很多人用了”沮丧“、”无助“、”绝望“、”困惑“这些消极的词语来描述。一天培训结束时，我们的描述变成了”人生新的旅程“ 、”与阿尔茨海默氏病同行“ 、”希望之路“、 ”重新学习和成长“。

       

062018xxvd1ql4jty.jpg

        (science photo library）

        培训时了解了一位叫Jennifer Bute 的医生的感人经历，她50多岁时意识到自己的认知出现了问题，63岁给自己诊断出得了阿尔茨海默氏病。在诊断后的十年里，她试着用自己的方式来和阿尔茨海默氏病和解，同行。她已经不会使用电话了，但是她可以发邮件，用facebook；已经没有能力去超市采购了，那些眼花缭乱的商品使她困惑，但是她可以在网上购物；找不到回家的路，认不出自己的家，因为所有的房子在她看来一模一样，即使换了不同的颜色，但是一个熟悉的雕像放在门前，会唤起她的记忆。她说自己得了阿尔茨海默氏病对她来说是一种特权，作为医生，她可以从里到外了解这个病。她的网站 glorious opportunity有很多关于阿尔茨海默氏病的相关资料和视频，视频中她说自己并不畏惧将来，没有迷路，知道自己要去往哪里，她平静的口吻和坚毅的眼神令人动容。据说她在63岁诊断出阿尔茨海默氏病之后，继续学习，拿到了博士学位。

       

062019kade3zfblhf.jpg

        （getty images）

        像有人称儿童自闭症的孩子为星星的孩子一样，据说在有些原住民文化里，那些得了阿尔茨海默氏病的人，是被上苍特别抽中的，是上苍赋予他们的特殊礼物。 那些阿尔茨海默氏病人们以自己的方式感受着这个世界，也以自己的方式来表达自己。 看着他们，有时会想，他们像是生活在另一个世界，另一个时空，那个世界里或许有美好的童年，还有青春正好风华正茂。有人会执着地认为她是18岁少女，没有男朋友，每天下午要早早回家，怕父母担心， 尽管现在的她已经儿孙满堂；有的人会始终记得自己初为人父的人生角色，惦记着匆忙赶回家照顾稚儿，尽管那个人生阶段已经过去几十年了。人生旅途中，我们会经历不同的人生阶段，有着不同的人生角色。出于某种原因，他们就永远困在那个阶段，那种角色里了，不知是不是太留恋那个阶段和那个角色了。感觉像是读古人的作品，有时会感同身受，像是去到了另一个时空里。也许有时候这些病人就是这样的感受，他们有自己独特的喜怒哀乐，他们以自己的方式爱着这个世界。他们并不孤独，有无数的人帮助陪伴着他们。

        谨以此文向那些辛勤照顾阿尔茨海默氏病人的家人和员工致敬， 你们像一束光，照亮病人黑暗中前进的道路。