[亲情]舍不得不见妳：女儿与母亲，世上最长的分手距离

鹃紊诞仰顷

舍不得不见妳：女儿与母亲，世上最长的分手距离





伪象鼻财神


耳朵与鼻子，母亲仅存的感官世界。还有左手。带母亲去针灸，她竟用左手将右手的针自行拔掉。母亲鼻子多了个管线之后，和她拍照就要用马赛克，不然没办法给她看。而她的左手也不断地会去拔除鼻胃管管线，照顾者与被照顾者都处在神经紧张与痛苦之境。

看护且常和我抱怨，母亲夜晚动手拔鼻胃管，绑住的手不断地拉扯，最后还将秽物沾满了床。她认为是我带给母亲依赖情绪，因我只要一到医院，就拆开母亲绑在手上的手套，这手套长得像是乒乓球拍，由于底下是如球拍的硬板子，因此手掌一旦套进去就无法移动手指。

签约束合约，只要一换医院或一进医院就得签署同意约束合约。母亲就剩一只手可以动，加上皮肤容易痒，防她抓，因她不知力道，总是抓破皮。但又希望她保有尊严，至少拥有左手的自由。

多少夜晚，我不知道母亲在医院受到这大陆看护如何的语言凶恶的对待，或者态度的强硬强迫。

大陆看护告诉我，妳必须狠下心，不然妳母亲不会好。但结果是让看护狠下心，母亲还是没有好，且度过更煎熬的漫漫日夜。

有时候常解嘲，母亲的脸上多了一个长条形的鼻胃管，乍看有点像是象鼻财神。但真如是，母亲这样的人一定会受苦也愿意广施儿女钱财，愿受苦当象鼻财神，但她是坏掉的象鼻财神，只有象鼻，无财，非神。

这管子让她不舒服，所以她下意识总是去拔它。鼻黏膜因为老是拉扯而受伤。每一次拔出又得再伸进去，她又再次受苦。理应这种对苦的记忆会遏阻她重复拔除它，是下意识或是故意？

结束大陆看护七个月、台湾印尼短期看护半个月、台籍看护一个月，漫长时间都没有办法让母亲进食拔掉鼻胃管，且还数度进出医院，当申请的长期印尼看护来了之后，母亲欺生，趁阿蒂还很不熟悉，因此她拔掉鼻胃管的频率加深，居家护理师来家里装，或者我送她去急诊的次数增多。

坏掉的象鼻财神已然从她的莲花坐垫走下来，不再听众生的劝告。

有一次回家见到母亲还满吓人的，嘴巴竟咬著鼻胃管的线，鼻胃管被她咳出，因此管线从嘴巴咳出来，挂在嘴巴上，口水直流。剧烈地咳，不能怪象鼻财神要拔掉象鼻。但我知道，我该下一个决定了，换掉鼻胃管，改让母亲的腹腔长出新的嘴巴，如一尾鱼，腹腔有嘴。


长在腹腔的嘴巴


煎熬，再煎熬，熬煮苦海人生。母亲的脸才恢复「本来面目」。母亲从伪象鼻财神变成弥勒佛。

她的整个外观上自此像是从象鼻财神来到了大肚能容的弥勒佛。她开始吃得有点小肥，食物往肚子里喂去的容量大些，每回掀开长在腹腔的这只人造嘴巴，感觉就像将钱币丢进弥勒佛的肚子。母亲又有点像是长著鳃的鱼族，那嘴巴横看像是鱼肚上的眼睛。

我喜欢自己如此想像著母亲身体的新器皿。

大千世界如此多样，为何一定要从嘴巴进食？我跟母亲说没关系，我们从腹部吃东西，只要妳舒服。传说摩耶夫人是白象入胎，从脇下诞生悉达多王子，脇下—多具有幻想力的画面。源于我对医学的无知，因此才让母亲当了很久的「伪象鼻财神」。

开始翻阅书籍，发现欧美日改采胃造口，但也有反对这种延命医疗的措施，人为长照是让卧床者的另一种折磨。病人折磨，家属也磨心。但母亲意识清楚，年龄七十七，并非老到可以不为她延命，因此医疗仍必须往前走。我当然不愿意因为心中不舍而不让她离开(实情是她更舍不得我，我常必须不断地在她的耳畔说著：妈，妳要放下一切，没有什么好再执著不舍了喔。她虽点头，但手仍紧紧牢牢地握著我不放)。如果由她自选，她的首选一定是离开，次选是换成胃造口，最坏才是鼻胃管。但离开的时间表不是我们子女可以决定的，尤其在母亲意识清楚的状况下。

生死开关在其命运转盘。我所能是为她择次要之路走。

我问她多回，妈，将鼻子的管线改放到胃部好吗？她点头，每一次都像是得到奖赏的点头。这条管线已经使照顾者与被照顾者担心难耐了。多次在外面，才刚点好咖啡，电话响了，母亲拔掉鼻胃管，赶回家，叫无障碍计程车(另一个难题)，送她去急诊(怪的是拔掉鼻胃管通常都已过门诊时间，即使有居家护理师到府的长照服务，但过了他们的上班时间，也是只能到急诊室处里。一到急诊室，不是挂回鼻胃管就可以了，得走整个流程，且急诊室以紧急为要，只是来放鼻胃管，当然不急。因此来回耗掉四、五个小时是常事，且母亲去急诊室会再次掉入她以往在此的恐惧氛围，奔忙叫喊，蜂鸣器不断响起，点滴药粉气味，哭泣与哀号……)。

说上一千次的：「妈，妳不可以再拔鼻胃管了喔！」也没用，很多时候她是不自觉地拉扯，而我不愿意用约束带绑母亲的手，她仅存的自由就是可以任意抓痒与握东西的左手了。有一段时间，在母亲入睡时，我用烤箱手套套住母亲的手(这套著烤箱手套的手，是再也无法回到厨房了)，但她那被约束时所发出的无辜老小孩模样，实在折磨著我的心。

台湾恐怕是用鼻胃管最多的国家，曾听闻一个个体户护理师一天赚外快就是到安养院插鼻胃管，最高纪录曾一天插七十几个病患。台湾可以说是只要有任何一点吞咽困难的症状就开始插管(鼻胃管管线的厂商生意真好)，有人一插竟是十多年，也曾在医院目睹一个老太太都已九十几岁了(家属还不让她好走)，她无论如何都不肯吞口水(插鼻胃管时必须吞口水才好插入)，被子孙硬是插了满脸鼻血，这让我看了好痛(心里暗自想一定要响应身体自主权)。也有听闻印尼看护见到照顾的阿嬷拔出鼻胃管后竟自己将管线推回去，结果将鼻胃管推到气管，插到肺部，引发严重肺炎。

听到这个案时我心里也跟著一惊，因有一回我在母亲病床旁写作，阿蒂也只是倒头午休一下，我一抬眼，看见母亲的鼻胃管已经被她拔出了，紧急跳至床边，阿蒂也同步跳起，我拉母亲手，她拉管线。鼻胃管拉出约十公分，印象这样的长度还可以试看看自己慢慢推回去，那天是周日，不仅叫复康巴士不可能，周日也只能急诊，心里一直稳住，手更稳住，果然推回去了。推回去后，要母亲把嘴巴打开，如果推对了位置，嘴巴里面不会有管线(食道和气管在入喉之后分家)。

对于无法吞咽的病人，鼻胃管是每天每月进行的事，因此缓慢的痛苦是一种折磨，既无外表美观、无自尊与自由。

一条管线沿著鼻子到胃里，仿佛万里长城难征。日夜难行。

用胃造口来取代鼻胃管，除了舒服，还考虑母亲一直非常重视外观，自从挂一条矽胶软管在鼻子上后，她每回都不想抬起头来，当然更不用说和朋友见面了。有一次我惊讶地看著她和来探望她的两个姊妹伴说几句话未久，就开始用手蒙住自己的脸时，我心想有一天一定要帮助母亲拿掉这条挂在鼻子的矽胶软管。但自己毕竟是照护母亲的新手，很多医疗知识匮乏，加上医生建议方案时未必是我去聆听，常常医生传达给家属的声音有时是由哥哥接收到，因此我当时一直以为拿掉鼻胃管是母亲唯一的方法。当时照看母亲的大陆看护也收到我们这样的期许，她每天开始熬煮稀饭，很得意地跟我说，妳妈今天吃两碗，妳妈妈听到我说可以吃就可以拿掉鼻胃管，因此愿意吃，但喝水仍呛。

但有一天阳明医院找哥哥去开会。如果那次我有接收到医疗建议讯息，母亲的鼻胃管就不会挂在鼻子上那么久。是直到有一天我和一个老友聊天，他是导演，但后来没有拍片，人生几乎都缩在一个小小方寸，那方寸就是中风的父亲与逐渐衰颓老去而卧床的母亲。他成了我讨教的照护老手。聊到每天都在防著母亲拔鼻胃管，每天早上换鼻管贴布也都像在打仗，到了晚上更是提心吊胆。往往都是在未预料的时间被拔掉，比如看护想阿嬷很乖，印尼看护有听从我说的尽量给阿嬷自由，因为她只剩一只手可以动了，若还绑上约束带，实在很可怜，但她去上个厕所，一出来就尖叫了。插鼻胃管的母亲睡不好，因为喉头不舒服，她也常积痰，曾把鼻胃管咳出来……他听了，就告诉我何不改作胃造口手术。

回忆里的母亲，也是如此地照料著我，虽然常常为了不同的美感经验，必须逆叛于她，比如她选的颜色或者样式，并非是我喜欢的，只是喜欢的美感差异而已，或者源于个性的不同导致喜爱的事物迥异。但爱美耽美，我们却是一样的。

童年的我必然穿得美美的出门。有时候突然长高了一点点，使得洋装快淘汰了，而她依然不死心，因为洋装很美丽，只是稍微短了点，她去买了件短裤，让我套在洋装下，形成一种独特的穿著样子。我永远记得她帮我套上短裤时说的话，这样大腿就不会被看到了。

如此重视美丽的母亲，即使倒下来了，即使长期卧床了，每一回出门前走到她面前，她总是先看我穿得好不好看，不好看就摇头，好看就点头。有一回我还没走到她的病床前，她就瞧见了我的衣服，可能因为桃粉色的亮度，所以她能看见我的穿著，但她却大力摇头，且发出呜咽的声音，不知情者以为她很伤心，我听了知道她是很不喜欢我的打扮。桃粉色不是问题，而是样式，原来母亲不喜欢这件上衣的肩袖口处挖了好大一个洞，是流行的款式，但可能挖的洞太大了，她看不习惯这种仿佛破了一个大洞的新款。

即使母亲卧床，也不能忽视她的美感习惯，不能挑战她的美感经验。其实我只是想试试母亲是否意识清楚，从这一点判断，是如此清楚的，然后我转身偷笑著，看著满墙的衣服，从中挑选一件美丽而安全的洋装套上去，再次转身到她眼前，她伸出手摸摸布料，老习惯没变，然后抓我的长发，示意我靠近她一点，然后她要我转身，看我的背后。连阿蒂都笑著说，阿嬷喜欢。

换了几趟衣服，母亲松下抓我的头发，让我出门了。

一个如此注重外表与尊严的母亲，她的晚年竟成了布袋和尚(尿袋)和象鼻财神(鼻子长出一条塑胶软管连通到胃的鼻胃管)。光是这两件事就有损她的美丽。
首先要帮母亲去掉尾随的尿袋。

我开始为母亲训练两三个小时绑尿管、松尿管的训练。母亲成功拔除尿袋后，接著我听闻有鼻胃管替代方案，美国大多采用胃造口，一种经皮内视镜的胃造口手术。

母亲这么爱美，藏在衣服下面的管线因此不会被看见，她也比较愿意出门走走，或者见见朋友。加上每天得担心她拔掉鼻胃管，我开始考虑著母亲的外观尊严与舒服程度。

加上先前大半年的喂食训练，在七月底母亲再次感染肺炎时功亏一篑。母亲吞咽困难，连喝一点水都会呛到了。长期走下来，鼻胃管成了一条长在脸上的猪尾巴。

爱美的母亲不再看镜子，很不愿意我们推她出门，出门时口罩帽子都要戴上，有回戴上口罩了，因此没有预防母亲会偷偷拔管子，口罩一拆下，母亲竟微笑著，我一时没有意会到发生什么事，只瞬间觉得母亲变漂亮了，然后才突然想到天啊，母亲又拔管了，少去了管子整个脸庞露出清晰面目了。

得知胃造口手术后，可以减低母亲这类因中风导致吞咽困难而需长期要仰赖鼻胃管灌食的病人的痛苦，为此，我立即研究母亲改鼻胃管到胃造口的可能。为了母亲颜面的美丽与免去每个月得频繁抽插鼻胃管的痛楚，在母亲的鼻子长出一条管线快满一周年的前夕，我要为她做一件事。

《舍不得不见妳》