可怜宝宝出生就没有皮肤 手指脚趾融合

贾巴拉患有先天性表皮分解性水疱症(互联网)

年纪小小的他日后要接受皮肤移植

美国一名初生男婴患有罕见疾病，出生后眼睑融合在一起，颈部以下的身躯几乎没有一处有皮肤覆盖，一开始他被诊断患有先天性皮肤发育不全，但后来发现他患上的是隐性遗传病先天性表皮分解性水疱症（Epidermolysis Bullosa，EB），现正接受治疗，日后将会移植皮肤。

贾巴拉（Ja'bari Gray）今年1月在德州出生，他的妈妈蒙达劳（Priscilla Mondalo）称自己怀孕期间没有出现并发症，直至怀孕37周时，医生发现胎儿的重量没有增加，最后为她剖腹分娩，始发现宝宝的头部、颈部及双腿有皮肤覆盖，但身躯及手却没有皮肤。

医生一开始以为男婴患有先天性皮肤发育不全（aplasia cutis congenita），向他的父母透露目前除了以维生仪器为他续命外，已经没有其他办法。但蒙达劳及丈夫格雷（Marvin Gray）没有就此放弃，与保险公司多次交涉后，终于将儿子送往德州儿童医院就医。

贾巴拉转院后，新的医疗团队认为之前的医生断错症，称他患上的不是先天性皮肤发育不全，而是EB。EB病人天生缺少VII型胶原蛋白，导致表皮和真皮之间的一层细胞撕裂，患者皮肤受压会增加出现水疱的机率，有可能会受到感染。

美国每5万名儿童，就有一人患有EB，由于此病属罕见遗传病，蒙达劳及格雷正接受测试，她说："他们可能要2至3星期才有回答，他们不希望断错症。"两夫妇都希望医生可以治疗贾巴拉的情况，但很不幸，EB仍然是不治之症，未有药物可以治癒。

新的医疗团队目前为贾巴拉处方止痛药，以及不断帮他更换绷带，以减轻他的痛楚。不过贾巴拉仍出现并发症，他的手指及脚趾都融合在一起，下巴亦与颈部融合，但幸好身体有部份地方开始长出皮肤，而且他的病情在转院后亦见好转，由出生时重3磅增至目前的8磅。

妈妈说："他现在要克服的另一个问题就是唿吸，因为他的气道完全弯成两半……"医生周一向贾巴拉的父母提出治疗方案，打算在他的喉咙下方开一个小切口，移除导致颈部与胸部融合的疤痕组织，当他的伤口痊癒后，就会为他的身躯、手部移植皮肤。

蒙达劳不知道儿子仍要留院多久，"就算他捱得过去，我们都不知道未来会如何，只好每天为他祷告，视每一天为一个祝福"。家人为贾巴拉成立了一个众筹网页，希望筹集医疗费。