“我不是药神,我只是想活下去。”是《我不是药神》电影中最被人铭记的一句话。然而,这样一个“不幸”的故事,就发生在了一名加拿大华裔女学生的身上。 一名患有绝症的22岁麦吉尔大学华裔女学生可能很快就无法获得治病所需的药物了,而让她的“救命药”断供的原因竟然是她即将大学毕业。 Amanda Tam说,一年半前,也就是她21岁生日前五天,她觉得自己的身体发生了一些奇怪的变化。 “我的身体开始出现很多抽搐情况,而且我的手掌握力变得很奇怪,很弱。做运动也很艰难,”她说。 四个月后,她被诊断出患有“肌萎缩侧索硬化症(ALS)”。这种性神经系统疾病的生存时间仅为3年。 这位生活态度积极的女学生在TikTok上分享了她的故事,一些帖子的浏览量已达数万次。这也是她提高人们对肌萎缩侧索硬化症认识的方式。 她保持乐观的一个原因是一种名为Albrioza的新药可以帮助自己。Albrioza一直在减缓Tam的肌萎缩侧索硬化症的恶化。 ?图源:TikTok? “Albrioza在几个月前刚刚获得加拿大卫生部的批准,对我来说幸运的是,我能够比其他人更早获得它,因为我有私人保险,”她说。 Tam的医生,蒙特利尔神经病学诊所肌萎缩侧索硬化项目的主任Angela Genge说:“在像肌萎缩性脊髓侧索硬化症这样疾病中,如果有一种药物可以阻止或减缓病情恶化时,像Tam一样的患者们就可以保持生命的希望,并且计划她的未来,”她说。 只要Tam是学生,她就可以享受父母的医疗保险。但两个月后,她就要毕业了,这意味着Tam将失去她的保险。她的Albrioza处方药物每年将花费$94,000加元,魁省公共卫生和药物保险计划不包括Albrioza。 “那些迫切需要这种药物的人们只是为了活得更长久一点,他们应该有权获得它,”Genge说。 Tam没有时间等待了,她只想像其他年轻人一样过自己的生活。“显然,我想拥有每个20岁年轻人都有的生活,努力支付房租,过着日复一日的生活,努力学习如何做饭,洗衣服,”她说。 Tam的医生曾花时间致电联邦卫生部,但一切都没有改变。 “他们允许每位癌症患者获得已获批准和可用的药物,”她说。“是时候为肌萎缩性脊髓侧索硬化症做同样的事情了。” 目前,Tam为自己创立了一个GoFunMe的页面,希望通过众筹为自己获得更多的医疗费用。 筹款目标是20,000加元,目前已经获得8,500多元的爱心资助。 GoFundMe页面地址:https://www.gofundme.com/f/btfgt-amandas?member=23692707&sharetype=teams&utm_campaign=p_na+share-sheet&utm_medium=copy_link&utm_source=customer 希望Tam的病情能够得到缓解,她的案例能够得到关注和照顾。也祝大家在生活中健健康康! |
联系电话:647-830-8888|多伦多六六网 www.66.ca
GMT-5, 2024-12-23 03:22 AM , Processed in 0.044784 second(s), 23 queries .
Powered by Discuz! X3.4
Copyright © 2001-2020, Tencent Cloud.