和巨星席琳·迪翁同一种病 加拿大女子曝痛苦过程

自从近年加拿大流行天后巨星席琳·迪翁 (Céline Dion)曝光身受疾病困扰，“僵人综合症”才引起全球关注。

前不久，加拿大歌手席琳·迪翁 (Celine Dion) 令人震惊地表示，她在2022年向公众曝光自己患病之前，曾秘密与“僵人综合症”作斗争 17 年，其痛苦可想而知。

“僵人综合症”到底有可怕?安大略省北湾的罗宾·库克(Robyn Cook)也亲述 2012 年她经历了突然发生的、改变生活的全身痉挛送进了急诊室，直到五年前，这一系列神秘的症状才被诊断为僵人综合症。

她指当时身体从脖子、肩膀、躯干、躯干，甚至到臀部都发生痉挛。

根据《全球新闻》的报道，现年 46 岁的库克说，她 23 岁时就开始出现神经性自身免疫性疾病的症状，背部因疼痛而僵硬，让她倒在地板上，八年后发生的一次类似的事件迫使她停止工作五个月。

之后，库克去了急诊室大约 25 次，每次都担心自己会被认为是一个服用药物的人捏造自己的症状，因为这种疾病在加拿大鲜为人知，也没有倡导团体来支持患者。

2012 年工作中发生的那次事件后，库克的症状更加严重，她越来越感到孤立无援。她担心摔倒，从 2015 年开始在家中使用手杖。第二年，她每次出门都必须依赖轮椅。

库克的家庭医生怀疑她患有纤维肌痛，并将她转介给风湿病专家，后者很快排除了这种情况，这种情况会导致身体疼痛，但不会出现僵硬和肌肉痉挛。他把她送到一位物理治疗师那里，一位物理医学和康复专家。

经过一年的治疗(包括静脉注射氯胺酮和肉毒杆菌来帮助控制肌肉痉挛)后，理疗师考虑到她可能患有一种涉及大脑和免疫系统的罕见疾病--僵人综合症。

直到 2022 年，僵人综合症才引起全球关注，因为这种疾病迫使巨星席琳·迪翁 (Céline Dion) 由于自身的虚弱症状而取消了音乐会。席琳·迪翁在最近的一系列采访中表示，像许多患者一样，她花了数年时间寻求诊断，并使用止痛药来控制疼痛和痉挛。

库克表示，随着病情加重，她每天服用 120 毫克安定药、止痛药和肌肉松弛剂，这让她在 2017 年确诊几个月后只剩下一个选择：一种危险的实验性治疗，包括从骨髓中收集干细胞，消除她的症状。通过化疗来增强免疫系统，然后移植这些干细胞来再生她的免疫系统。最好的情况是能阻止这种无法治愈的疾病的进展。

库克指干细胞移植经历了极具挑战性的恢复过程，但“让我重获新生”。

她是自 2009 年以来第五位在渥太华医院研究所接受手术的患者。

该研究所的高级临床研究、渥太华大学副教授员哈罗德·阿特金斯博士表示，七名加拿大人(五名女性和两名男性)已经接受了该手术，这是一项可以缓解疾病的“终点”选择。

他说：“有些人没有症状，也没有接受药物治疗，而另一些人的疾病又复发了，但没有那么严重，而且更容易治疗。”

干细胞移植医生阿特金斯表示，据他所知，加拿大没有哪个神经科医生专门研究僵人综合症。移植手术是为“极少数症状足够严重且对其他治疗没有反应的人”保留的。因为干细胞移植存在重大风险。

阿特金斯说，类似的手术有时也用于癌症患者，包括患有淋巴瘤和骨髓瘤的患者。

阿特金斯说，他的团队的努力导致了首次报告的对两名僵人综合症患者进行干细胞移植的研究。

这些患者包括一名于 2009 年接受治疗的女性，即 48 岁被诊断出患有此病五年后，以及另一名女性，她在三年前 30 岁时被诊断出患有此病，并于 2011 年接受治疗。

研究称，第一个人六个月后再次完全活动，第二个人一年后恢复之前的活动，没有任何症状。

据阿特金斯所知，美国至少有九例移植病例。

巨星席琳·迪翁表示，科罗拉多州神经科医生阿曼达·皮奎特 (Amanda Piquet) 医生对她进行了诊断和治疗，这位歌手的基金会在五年内向 UCHealth 科罗拉多大学医院捐赠了 200 万元，用于研究包括僵人综合症在内的自身免疫性疾病。

费城托马斯·杰斐逊大学神经肌肉科主任马里诺斯·达拉卡斯博士表示，他研究僵人综合症已有约30年，目前有近100名患者，其中一些来自其他国家，包括加拿大。

他说，干细胞移植产生的结果好坏参半，但在美国只对少数患者进行了少量研究。

接受干细胞移植后，大约两年前，库克重返全职工作，担任一家信用合作社的分行经理。她仍然接受定期的物理治疗和脊椎按摩治疗，并继续服用包括安定在内的药物，目前她的剂量已逐渐减少到每天 10 毫克。

然而，库克表示，她在加拿大各个城市的旅行和酒店方面至少花费了 10 万加元，其中包括渥太华，其中费用包括康复 100 天内的房租和私人助理。

她现在仍然有轻微的痉挛，“一般人会觉得很痛苦”，但她表示不会影响她的日常活动。

库克见了多位专家，包括神经科医生、泌尿科医生、皮肤科医生、风湿科医生和精神科医生，以治疗移植造成的创伤。她还继续与阿特金斯进行后续预约。

她希望对僵人综合症的更多关注将为患者带来更多支持，其中许多人除了控制疼痛之外别无选择。