美国人的财富正被它吞噬

　　抗癌药物标价动辄六位数，55%的药物每年至少花费20万美元。除了医疗成本，癌症患者和家人的生计也面临风险。“我们不愿相信这样的事情会发生在这个国家的癌症患者身上”。

　　格温德琳·杰克逊(Gwendolyn Jackson)在确诊宫颈癌之前经济状况良好——她有一份收入不错的工作，有保险，安心地住在她自己的房子里。

　　但现在，53岁的她背负着数万美元的医疗债务。化疗使她精疲力竭，她还饱受其他健康问题困扰，曾经中风过一次。由于身体原因，她失去了作为住房协调员的工作。杰克逊的门上被贴了驱逐通知，她的卡车也被没收了。

　　“一天早上，我一觉醒来发现自己成了一名顶级肿瘤病案管理师，”生活在休斯敦的杰克逊说。“然后我就失去了一切。”

　　在美国，随着药物和医疗成本的飙升以及越来越多患者的带病生存期延长，确诊癌症所带来的经济负担正在急剧加重。根据Iqvia人类数据科学研究所(Iqvia’s Institute for Human Data Science)的数据，在2019年至2023年期间推出的抗癌药物中，大约有55%的药物每年至少需要花费20万美元。另外，越来越多的患者正处在工作年龄，和老年人相比，这个群体在确诊后更有可能出现经济困难。

　　将近60%的工作年龄癌症幸存者表示面临一定程度的经济困难。许多患者难以负担医疗费用，导致负债累累，其中有些人举借发薪日贷款或者刷爆了信用卡。研究显示，在GoFundMe上寻求财务帮助的医疗众筹项目中，仅癌症一项就占了大约40%。

　　“减少药物使用量，减少看医生的次数，失去自己的房子，节衣缩食——我们不愿相信这样的事情会发生在这个国家的癌症患者身上，”埃默里大学医学院(Emory University School of Medicine)和温希普癌症研究所(Winship Cancer Institute)的放射肿瘤学家雷什马·贾格斯(Reshma Jagsi)博士感叹道。

家住休斯敦的癌症患者格温德琳·杰克逊（身穿橙色上衣）和她的女儿达丽安·巴特勒还有外孙。

图片来源：DANIELLE VILLASANA FOR THE WALL STREET JOURNAL

　　在常见疾病中，癌症造成了一种独特的财务压力，被称为“经济毒性”。一旦确诊，就要立即开始使用昂贵的药物进行治疗，并伴随着一系列非医疗费用。化疗和其他治疗可能会使患者过于虚弱，连续数周或数月都无法工作。这可能会带来双重打击，患者会失去收入和雇主提供的健康保险。这对财务构成的影响可能会持续数年。

　　纽约纪念斯隆-凯特林癌症中心(Memorial Sloan Kettering Cancer Center)的放射肿瘤学家Fumiko Chino博士说： “它可能导致财富冲击并引发连锁反应。”她的丈夫十多年前因为癌症去世。讨债公司至今仍然在给她打电话，催缴他未支付的账单。

　　这个问题的源头在于医疗保健和抗癌药物的成本，要么它们的涨幅超过了通胀，要么起始定价本来就很高。常见抗癌药物的标价高达六位数：白血病治疗药物伊布替尼(Imbruvica)一年用量的标价超过21.3万美元。联邦数据显示，2022年，接受该药物治疗的美国联邦医疗保险(Medicare)患者的平均自付费用为5,247美元。该药物的联合营销商之一艾伯维(AbbVie)不予置评。最畅销的肺癌治疗药物泰瑞莎(Tagrisso)一年用量的标价约为20.8万美元。其制造商阿斯利康(AstraZeneca)称，单个患者很少需要按照标价付费，具体费用根据每位病患的保险覆盖范围而有所不同。该公司表示，它有患者援助计划，而且正致力于担起定价方面的责任，使患者能够买得起它的药物。

　　许多保险公司已经将不断上涨的医疗费用转嫁给患者。一些由雇主支持的计划要求患者支付一定比例的药费，累加起来的金额可能高达上万美元。一份报告发现，从2009年到2016年，处于工作年龄、已购个人保险的癌症患者的自付费用增加了15%。患者还需要支付交通、住宿、托儿和停车费用。

　　这些增加的费用只是癌症带来的沉重打击的一部分，人们的生计也会面临风险。许多患者在诊断出癌症后不得不休假或者确切来说是停止工作。接受化疗的患者比未接受化疗的患者更有可能在四年内停止工作。

　　这种负担往往会影响整个家庭，亲属们需要提供经济援助或照顾生病的亲人。

　　2019年，埃丽卡·奥伦斯基 (Erica Olenski)尚在襁褓中的儿子奥古斯特(August)被医生诊断出患有脑癌，她大幅缩减了工作时间。随后的四个月里，奥伦斯基不得不开车往返于得克萨斯州麦金尼和达拉斯的医院之间。奥古斯特每个月至少要在医院待一周时间以接受治疗，如果他发烧了，住院时间会更长。

　　奥古斯特后来中了一次风，导致声带瘫痪，需要接受更多手术。奥伦斯基不得不在急诊室和病房接听工作电话。虽然医疗补助计划(Medicaid)覆盖了医疗费用，但全家人不得不靠她已经减少的收入勉强维持生计。

　泰瑞莎是最畅销的肺癌治疗药物。图片来源：THE YOMIURI SHIMBUN/ASSOCIATED PRESS

　　“你要支付交通费、汽油费、过路费和在医院期间的餐费，因为你不能像在家里一样购买食品杂货，”奥伦斯基说。“维持这种生活方式需要付出巨大的成本，这是摆在眼前的现实。”

　　2020年，奥古斯特的治疗即将结束时，奥伦斯基和丈夫离婚了，为诉讼花费了大约2万美元。生活终于恢复了稳定。但是，与前夫的一场法律纠纷迫使奥伦斯基将401(k)账户的大部分余额拿出来支付账单，2023年，癌症在奥古斯特的脑干周围复发，后来又扩散到脊柱底部。

　　然后，奥伦斯基抓住了信用卡这根救命稻草，用它们来偿还抵押贷款、汽车贷款和其他必需支出。很快，她就意识到自己无法支付最低还款额。4月，她申请破产，负债超过10万美元。

　　她说：“我为自己能经受住这场风暴这么长时间而感到自豪。”

　　这个月，奥伦斯基和5岁的奥古斯塔飞往波士顿进行高风险的脊柱手术。一位朋友出钱给他们购买了机票。他们不确定自己要在这座城市待多长时间。

　　斯科特·拉姆齐(Scott Ramsey)博士与他人合著的研究成果表明，与非癌症患者相比，癌症患者拖欠信用卡还款、抵押贷款还款以及经历其他财务挑战的风险更高。拉姆齐是西雅图弗雷德·哈钦森癌症研究中心(Fred Hutchinson Cancer Center)的哈钦森癌症结果研究所(Hutchinson Institute for Cancer Outcomes Research)所长。

　　其他研究表明，自付费用比例较高的患者推迟开始用药的时间或者停止服药的可能性较大。拉姆齐与合著者还发现，申请破产的癌症患者的死亡风险比未申请破产的癌症患者高出80%。

　　“这实际上对生存造成了相当大的损害，”他说。

　　十年前，当杰克逊的父亲罹患肺癌的时候，她第一次了解到癌症造成的经济打击。坐在医院的候诊室里，她遇到了一些为了治病而花光积蓄、变卖珠宝的家庭。那一次的经历和父亲的死亡促使杰克逊为癌症患者及其家属创办了一家非营利机构，捐赠包括食品和家具在内的各种物品。

　　几年之后，她也陷入了和他们一样的境地。

　　在确诊后，杰克逊的生活急剧缩水，没有了每天的慢跑和下班后的欢乐小酌，取而代之的是无休止的约诊。当她在2022年失业时，她83岁的母亲每月为她支付大约800美元的健康保险，直到压力过大而负担不起。随后，杰克逊购买了便宜一些的保险计划，但扫描、化疗和物理治疗的费用却不断增加。

　　杰克逊刷爆了她的信用卡。在她等待长期残疾补助的过程中，朋友和家人通过Cash App给她转钱。当杰克逊被赶出租住的联排别墅并失去了她的汽车后，她搬到了女儿家，和外孙共用一个房间。她甚至买不起牙膏和卫生纸。

　　“这让我心碎，”杰克逊说。

　　杰克逊31岁的女儿达丽安·巴特勒(Darian Butler)不得不打两份工。她还在杰克逊力有不逮的时候帮她管理慈善机构。“我感觉她被剥夺了属于自己的生活，”杰克逊说。“有时候我觉得自己就是个累赘。”

　　这种日益严峻的困难局面促使维权人士和医生们寻找东拼西凑的解决方案，但社会保障网络仍然存在巨大的缺口。

　　越来越多的癌症中心正在为经济困难的患者提供帮助，还有非营利机构帮助患者支付食品、旅行和其他方面的费用。但它们的资金有限，而且很多人不知道如何找到这些资源。在通过GoFundMe寻求众筹财务帮助的患者当中，只有一小部分达到了筹款目标。

　　杰克逊最初向多个不同团体寻求帮助，但当时她的收入太高了。她认为从自己管理的非营利机构获取资金是不道德的。后来她尝试找了一份远程工作，但没能坚持做下去。

　　杰克逊将有限的精力花在照顾外孙或者为她的慈善机构筹款上，包括组织母亲节早午餐会，以及为癌症患者的孩子举办年度书包募集活动。两年前，这个机构募集了几百个装满学习用品的书包，但心脏出问题的杰克逊身体过于虚弱，以至于无法参加活动，她躺在床上给家人打电话，鼓励他们出席。

　　现在，享受残疾补助的杰克逊可以帮忙支付食品杂货和汽油费，有时候还能支付水电费和她的药费。这个月，她收到一封电子邮件，称她很快可以加入美国联邦医疗保险。但是，她背负着大约3.8万美元的医疗债务，在支付完每月的费用之后，她无力偿还这些债务。

　　当杰克逊的癌细胞对化疗不再有反应后，她仍在接受治疗，这是一项临床试验的一部分。医生告诉她，她还有大约一年半的时间。与此同时，讨债公司还在继续联系她，要求她支付逾期的医疗费用。

　　“他们会打电话、写信，”她说。“但是我根本无钱可还。”