移民家庭崩溃：7岁女儿患罕见病 加拿大梦碎

CBC新闻最新报道，Ibrahim Hermus 于 2023 年带着对未来的希望来到加拿大，希望年幼的女儿 Cena 能在这里获得急需的医疗救助，以治疗她罕见的疾病。然而，现实却让他失望了。

7 岁的 Cena 出生于土耳其，在 2 岁时被诊断出患有促黑素皮质素原(POMC)缺乏症，这是一种罕见且危及生命的疾病，会导致幼年时期的严重肥胖。

据美国国家医学图书馆(U.S. National Library of Medicine)介绍，患有这种病症的人体内**促肾上腺皮质激素(ACTH)**水平较低，并可能伴随其他健康风险。

一家人逃离战乱，却面临医疗难题

Cena 和家人于 2023 年 9 月 12 日作为难民从土耳其来到加拿大。在此之前，他们生活在叙利亚，但因战争不得不逃离。

Ibrahim 说，他们刚来到加拿大时，Cena 体重约165 磅(约 75 公斤)，但由于疾病加重，如今已增至约 220 磅(约 100 公斤)。

在 Hamilton Mountain 的家中，Ibrahim 忧心忡忡地表示：“我很害怕。”

Cena 需要的药物Setmelanotide，一年的费用至少$30 万加元。据 McMaster 儿童医院的医疗团队证实，该医院一直在为 Cena 提供护理，并建议她接受这种治疗。

CBC Hamilton 已查阅医院出具的文件，确认医生强烈推荐该治疗方案。但这个高昂的费用远超家庭的承受能力。

病情影响日常生活：呼吸困难、无法正常上学

在家中，Cena 性格内向，脸上带着羞涩的微笑。她喜欢抱着自己最爱的玩偶，也喜欢和妹妹 Fatima 一起玩耍。

但受病情影响，她很容易感到疲劳，大部分时间无法走路，也很少能去上学。

此外，Cena 还患有睡眠呼吸暂停症，经常在半夜醒来，无法呼吸。Ibrahim 说，女儿还面临糖尿病、肝脏疾病和持续性疼痛的问题。

POMC 缺乏症不仅导致肥胖，还会引起肾上腺功能不全，从而导致低血糖、癫痫发作，以及体内胆红素水平过高。如果不及时治疗，肾上腺功能不全可能危及生命。

据加拿大卫生部(Health Canada)统计，每 12 名加拿大人中就有 1 人患有罕见疾病，其中许多是儿童。然而，加拿大政府的数据表明，POMC 缺乏症极为罕见，在全球范围内患者数量极少。美国卫生与公众服务部(Department of Health and Human Services)表示，全美不到 1.000 人患有该病。

昂贵药物未获安省医保覆盖，家庭陷入绝望

Cena 需要的 Setmelanotide未被安省药物福利计划(Ontario Drug Benefit program)涵盖。

安省卫生部(Ontario Ministry of Health)发言人告诉 CBC Hamilton，该药物制造商尚未提交覆盖申请，因此政府无法提供资助。CBC Hamilton 曾向药物制造商寻求置评，但在截止日期前未收到回复。

Setmelanotide 已于2023 年获得加拿大卫生部批准，但 Cena 无法受益。

Ibrahim 夫妇因语言障碍和女儿的医疗需求，至今无法在加拿大工作。

目前，他们依靠安省儿童福利金(Ontario Child Benefit)和Mishka 社会服务组织的食品银行维持生活。除了 Cena，家中还有 5 个孩子，其中 4 人年龄在 2 岁至 14 岁之间，另外 2 名成年子女已在加拿大独立生活。

Mishka 社会服务组织的社工 Rania Mohammed 在过去 6 个月里一直为这个家庭提供帮助。她表示：“我的心为这个家庭碎了。”

Rania 说，Ibrahim 承受着巨大压力，焦虑不安。

“他告诉我，‘你能想象吗?我的女儿就在我眼前，我却买不起她的药。我知道如果这个药不被医保覆盖，我就会失去她。’”

Ibrahim 说，这种焦虑严重影响了他的健康，他几乎无法入睡。

社会各界伸出援手，家人仍在努力

Mishka 社会服务组织一直在为 Cena 呼吁募款，并在 GoFundMe 平台上发起众筹，以帮助支付高昂的药费。同时，该组织还将在斋月期间举办慈善 Iftar 晚宴，部分收益将用于支持 Cena 的治疗。该活动将于本周五在 Carmen’s 活动中心举行。

临时方案：奥利司他(Ozempic)或可缓解病情

目前，由于 Setmelanotide 仍遥不可及，Cena 只能服用部分缓解症状的药物。

另一种名为Ozempic(司美格鲁肽)的药物，也被认为可以暂时控制 Cena 的体重。该药物主要用于治疗糖尿病，但可能对 Cena 的体重管理有所帮助。然而，即使是$400 加元/月的费用，对这个家庭来说仍是沉重负担。

Mishka 社会服务组织正在联系各大慈善机构和政界人士，希望能获得援助，但截至目前，尚未有实质性进展。

“这个家庭已经被压垮了。”Rania 叹息道。

“每次离开他们的家，我都会流泪。作为一个母亲，我无法想象他们的处境。”